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                罕見度百萬分之五!7歲罕見血液病患兒的尋醫之路

                      有一種稱作朗格漢斯組織細胞增多癥(Langerhans Cell Histiocytosis, LCH)的罕見血液病,大多數人可能都沒聽說過。該病的發病率大約百萬分之五,目◥前發病原因在國內外尚未明確。研△究認為這種罕見的血液病與體內免疫調節紊亂有關。G先生的女兒曉曦去有可能就屬於這百萬分之五。由於國內LCH的案例相對ぷ較少,曉曦的臨床癥狀以及病理檢查結果不足以證明LCH,因此竟然也流泪暫不能完全確診。
                \ 
                      曉曦是個“10後”女孩,有一次在玩耍中不小心磕碰到了額頭,由於不太嚴重,G先生及家人當時∩並未在意。不料20天後發現曉曦的額頭腫了一大塊,遂後到醫々院進行檢查。CT結果顯示右額部占位,右額顱骨@ 少許骨質破損。G先生還納悶為什麽磕一下這麽嚴重,經過一系列★檢查,醫生告訴G先生,懷疑曉曦勾起了患了LCH,之前的磕碰應該只是巧合,並非引起疾病的原因,目前有必▽要先切除病變部位。
                      隨後,曉曦進行了手術,術後給予補液及預防感染等治療◥。術後病理診斷報告顯示:少許破碎組織︻,大小約0.7*0.6*0.3cm,局竈見少許死骨。為了確診曉曦所患疾︼病,以便得到神经針對性的治療,G先生跑了國內多家專科醫院,同時摞在地上也做了LCH基因檢測,但是結果均不能∮給予明確診斷。
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                      曉曦還不滿7周歲,如果是LCH,那在未來就是很√大的隱患。G先生想如果曉曦真的患了LCH,那就一定要在復發前找到治療的方法,所以眼下重要的是●先弄清楚病情。既然國◢內無法確診,那就到國外試試。
                      G先生從同事那兒了解到麻省醫療國際是國內一家專業的海外醫■療服務機構,在出╳國看病、遠程會診和海外體檢等方面有著多年經驗。於是,G先生聯系了麻省醫療國際,並將曉曦的病歷資料發給了麻省醫療國際醫療服寒着脸務團隊。麻省醫◥療國際醫學顧問在了解曉曦的病情後立即給予了咨詢回復意見,考慮到曉曦目前的病情♂以及G先生的所有需求,麻省醫療國際醫學顧問建議先暫時在國內進行遠程視頻會天外楼診,因為曉曦病情非常罕◥見,可以先通過遠程視頻會診了解國外是否有好的治療方案,確定之後再做出國的打算。
                      G先生認為麻省醫療國際醫學≡顧問提出的建議可行,與其家人商討後決↘定先在國內進行遠程視頻會診。
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                      (LCH治療領域的美國專家列表)
                      5天後,G先生突然但暗地里接到了麻省醫療國際醫學服務∑部的電話,經多方協調和溝通,終於預約到了LCH領域為數不多的優質專家:Dr. B. D.,隨後醫療◢服務部將Dr. B.D.的資料發給了G先生。G先生←對麻省醫療國際的高效率倍感意外,在他的心印象中,預約外國醫生一般需要較長時間,得到醫生的回復應該竟然身边没有侍卫跟随很慢,沒想ξ到麻省醫療國際能在有限的醫生資源中這麽快的和國外醫生取得溝通,並得到了國外醫生的預約,可見他們的實力不一般。
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                      G先生從麻省醫療國際醫療服務團隊發來的醫生資料中了解到,Dr. B. D.是波ζ 士頓兒童醫院腫瘤科醫療主任,專攻惡性血液病,對白血病和細胞增多癥有其獨特的臨床治Hcnjyx78療經驗。同時波士頓兒☆童醫院在國際上也有著很大的影響力,和丹娜法伯癌癥研究院成立了丹娜法伯/波士頓癌癥和血液疾病中心。G先生位置啊及其家人對麻省醫療國際能提供優質的醫↘療資源表示非常滿意。
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                       會診中Dr. B. D.詳盡闡述了目前美國LCH的概況以※及治療方法。Dr. B. D.表示LCH的預後非常闭嘴好,不會影響患者的生長發育和生活質量,有大約50%的患者會自動痊愈,但也有20%的患者會「重新出現腫塊↘,因此要密切觀察患者的癥狀。但是針對曉曦目前的情況,實驗室檢查、病理報告、基因檢測和臨床癥狀均不足以支←持曉曦的LCH診斷。若想確診的話,需要再次做病理檢查Ψ ,但不需要再在这里次做頭部活檢手術。這次腫瘤清理幹凈後,可術後3到6個月進行頭大赵这一次调动部影像學檢查。若CT沒問題,則MRI檢測的輻射量會★相對較小。日後可逐漸延長影像學檢查時間。隨後Dr. B. D.又進一步詢』問了曉曦的病情進展情況,同時也表示目前國內醫生的治療方案很好。由於曉曦目〒前沒有LCH相關的其他癥狀,因此做好後〓期觀察和定期檢查至關重要。
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                      遠程視頻會診後我并不是一个陷入爱情就变得愚昧,懸在G先生心中的石頭終於落定,曉而且胸怀万有曦的病情終於出現了轉折。G先生及其家人對麻省醫療國際的專業度給予高度肯定和贊賞。會診前,麻省醫療國際醫學顧問針對曉曦的病情曾多次與G先生進行詳細深入的『詢問,會診※中也積極幫助G先生補充〗問題,會診結束後快速整理Dr. B.D的會診好報告,隨後將完整詳細的會診報告發送給G先生。麻省醫療國際以醫者的角度▓提供服務,讓G先生覺得自己當初的選擇沒有卐錯。
                      世界上有很多難以克服的疾病,像癌癥、心腦血管疾病等,也有許多某家小莫像曉曦一樣的患者,當治療受限「的情況下,尋求更多的治療渠道將是患者的選擇。而麻省醫療國際作為患者可信◤賴的服務機構,致力於為患者尋求更好的醫療條每次练功之后件並提供幫助。

                *為保護患者隱私,患︻者姓名均為化名,未經許可,禁止轉載

                罕見病,血液病

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